У Ярослава Грицаёва 06.07.2019 года рождения из станицы Лысогорской Ставропольского края, диагностировано очень редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА лишает способности ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а в конечном счете глотать и дышать. Диагноз поставлен ребенку в 6 месяцев, 10 апреля 2020 г. Ярославу установлена инвалидность.

Единственный препарат, который может помочь Ярику, - Золгенсма (Zolgensma). Это уникальный препарат для генной терапии СМА у детей младше 2 лет. Одна его инъекция заменят поврежденный ген и возвратит ребенка к здоровой и полноценной жизни. После долгих переговоров и консилиумов родители получили счет на приобретение препарата Zolgensma и начали сбор средств. Стоимость лекарства - более 150 миллионов рублей или 2.125.000 долларов. Сейчас лекарство доставляют в Россию.

Но семья из станицы Лысогорской не способна оплатить и половину его стоимости. На сегодняшний день силами Благотворительного фонда «Милосердие», родителей и волонтеров собрано более 7 миллионов рублей. Состояние Ярослава ухудшается, он перестал держать голову, плохо шевелит ручками и ножками, никогда не сидел, начались проблемы с дыханием. Чем раньше начнется лечение, тем выше шансы на выздоровление.

Реквизиты оформлены на маму Грицаеву Наталью Александровну:⠀

СБ 4274 3200 3011 2349 (привязана к номеру телефона мамы 8-905-465-64-75).⠀

Другие реквизиты можно найти на странице помощи ребёнку @yarik.help, а также по ссылке в описании шапки профиля taplink.cc/yarik.help. ⠀

Куратор сбора: Самукова Любовь Сергеевна, samukova@list.ru моб. 89674705803