- В ближайшее время будет увеличен возраст, до которого можно получать помощь Фонда«Круг добра», с 18 до 19 лет, чтобы в течение года после совершеннолетия без ущерба для пациента перевести финансирование дальнейшей терапииза счет средств для взрослых, - сообщил Владимир Путинна заседании по стратегическому развитию и нацпропектам.

Фонд заработал менее двух лет назад, за это время его помощь получили свыше 4,8 тыс. детей с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Если в начале Фонд занимался больными спинально-мышечной атрофией (СМА), то сегодня список заболеваний, по которым можно получить помощь, увеличен до 59 позиций, а перечень приобретаемых лекарств расширился втрое.

- Нужно развивать и усиливать направления работы Фонда. Ресурс для этого имеется, к концу текущего года накопится свыше 80 млрд рублей. У детей должна быть возможность не только получать лечение, но и проходить восстановление. Необходимо предусмотреть оплату дорогостоящих технических средств реабилитации, а также средств для разработки опорно-двигательного аппарата, - отметил Президент.

Также Фонд возьмет на себя закупку лекарств для детей с другими сложными заболеваниями, которые не финансируются в полном объеме региональными бюджетами.

По данным краевого министерства здравоохранения, с начала текущего года помощью Фонда «Круг добра» было обеспечено лекарственными препаратами и медицинскими изделиями более 50 детей по 20 нозологиям. Так, например, трое детей со спинальной мышечной атрофией получили инъекции препарата «Золгенсма», еще 17 - препарата «Спинраза» («Нусинерсен»), 4 ребенка - препарат «Эврисди» («Рисдиплам»). Трое детей с нейробластомой получают препарат «Казиба» («Динутоксимаб бета). Двоим детям с остеогенной саркомой за счет средств Фонда будут закуплены раздвижные эндопротезы. Четыре ребенка с буллезным эпидермолизом будут обеспечены перевязочными средствами. С октября этого года за счет средств Фонда 15 детей с диагнозом первичного иммунодефицита стали получать незарегистрированный в стране лекарственный препарат «Кьютаквиг».

Кроме того, в региональном бюджете на лекарственное обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, в 2022 году выделено 38,7 млн рублей.

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента в январе 2021 года и формируется за счет налогов граждан, годовой доход которых превышает 5 млн рублей.