Председатель Правительства РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о выделении более 69,9 млрд рублей на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

Средства поступят до конца 2022 года в фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента. Это позволит продолжить обеспечение детей дорогостоящей медицинской помощью, а также необходимыми лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.

По данным краевого министерства здравоохранения, с начала текущего года Фонд «Круг добра» обеспечил лекарственными препаратами и медицинскими изделиями более 50 детей по 20 нозологиям. Так, например, трое детей со спинальной мышечной атрофией получили инъекции препарата «Золгенсма», еще 17 - препарат «Спинраза» («Нусинерсен»), 4 ребенка - препарат «Эврисди» («Рисдиплам»). Трое детей с нейробластомой получают препарат «Карзиба» («Динутоксимаб бета»). Двум детям с остеогенной саркомой будут закуплены раздвижные эндопротезы. Четыре ребенка с буллезным эпидермолизом будут обеспечены перевязочными средствами. С октября этого года 15 маленьких пациентов с диагнозом первичного иммунодефицита стали получать незарегистрированный в стране лекарственный препарат «Кьютаквиг». 

Кроме того, в региональном бюджете на лекарственное обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, в 2022 году выделено 38,7 млн рублей.

Фонд «Круг добра» был создан Указом Президента РФ в январе 2021 года и формируется за счет повышенной ставки НДФЛ для граждан, годовой доход которых превышает 5 млн рублей. За неполные два года работы  Фонда поддержку государства получили почти 5 тысяч ребят, которым требуется дорогостоящее лечение. Если в начале своей деятельности Фонд помогал больным со спинально-мышечной атрофией (СМА), то сегодня список заболеваний увеличен до 59 позиций, а перечень приобретаемых лекарств расширился втрое.

В середине декабря текущего года по поручению Президента возраст пациентов, которым помогает Фонд, увеличен до 19 лет. Также глава государства поручил расширить направления помощи маленьким пациентам.